С 9 по 15 ноября 2009 года Европейская ассоциация помощи больным муковисцидозом (МВ) проводила в 33 странах мира Первую Неделю МВ, цель которой убедить власти стран принять все необходимые меры, чтобы стандарты терапии МВ стали доступны для каждого пациента. Мировой опыт успешного лечения данного заболевания подтверждает, что без повышения осведомленности населения и чиновников о заболевании невозможно улучшение качества и продолжительности жизни больных. Символом акции, которую активно поддержала и Россия, стали синие браслеты.
Муковисцидоз (МВ) – самое распространенное наследственное заболевание в Европе. Но, несмотря на то, что каждый 30-й европеец является носителем гена МВ, лишь немногие знают об этой болезни. Ранняя диагностика, регулярное наблюдение у специалистов и соответствующее стандартам лечение продлевают и спасают жизнь пациентов. Практика показывает, что даже в тех странах, где больным с МВ оказывается государственная поддержка, без выполнения стандартов терапии, пациенты сталкиваются с нехваткой качественного лекарственного обеспечения и как следствие имеют низкую продолжительность жизни.
Россия – одна из 33 стран – участниц Европейской Недели МВ. Участие в Неделе принимают врачи и чиновники, пациенты и фонды, компании-производители лекарств и торговые сети, артисты и масс-медиа. В России в течение ноября и декабря 2009 года пройдет настоящая информационная эстафета - концерты и спектакли, круглые столы и конференции, фотовыставки и музыкальные вечера.
«Лечение и качество жизни пациентов с МВ должно и может быть улучшено!» - провозглашает Европейская ассоциация помощи больным МВ, призывая людей носить синие браслеты Недели муковисцидоза в знак солидарности с больными.
В начале декабря в 48 регионах России Межрегиональной общественной организацией (МОО) «Помощь больным с муковисцидозом» и БФ «Во имя жизни» при спонсорской поддержке компании Рош будет проходить акция под уже ставшим традиционным лозунгом «Не оставайтесь в стороне!». Покупателям сети магазинов детской одежды и игрушек «Бегемот» будут бесплатно раздаваться синие браслеты с надписью «Что такое муковисцидоз?» и адресом сайта МОО (www.cfhelp.ru), а также информационная брошюра о МВ. Россияне объединятся в поддержку больных МВ, в знак этого на их руках появится особый символ - синие браслеты. Не оставайтесь в стороне и Вы!
